撰文／杨洋

责任编辑／徐卓君

摄影师／黎湛均

这是一场和疾病进行的漫长而艰辛的马拉松，通常的持续时间是 5～10 年。参赛者多是 65 岁以上的老人和他们勉力支撑的家人们。跑道的终点没有鲜花和掌声，持续的过程中泪水多于汗水。这种病症有着一个广为传播但并不友好的名字——老年痴呆症。

医学界一直试图扭转这个不友好的称谓，恢复它原本的学名阿尔兹海默病，收获寥寥。

智力退化，尊严跌到谷底。这种疾病缓慢而痛苦地带走一个人的认知、思考，行动能力，无法正常说话、吃饭、找到回家的路。

病人和亲人，谁在熬？一位家属说，「十年了，我没有好好睡过一个午觉，我的梦想就是睡个踏实的午觉。」

痛苦不仅来自身体上的劳累。丈夫不再认识妻子、母亲认不出女儿的模样，精神上的打击更是难以接受。

关于阿尔兹海默病，太多的误解依然存在。人们一次次提起它，只是将它作为衰老的自然组成部分。更遗憾地是，它常常与「痴傻」、「疯癫」这样带有耻感的词汇联系在一起。

这种疾病无法治愈或逆转，等待医学突破的过程充满焦虑。患者无法言说，家庭独尝苦果，他们隐形于大众，却经历着真实的病痛与折磨。

根据《柳叶刀》的数据，2010 年中国的阿尔兹海默病患者高达 569 万。国内的研究人员按照老年人口比例和发病率推测，目前中国阿尔茨海默病患者人数超过 800 万。

800 万庞大数字的背后，是 800 万个家庭的隐痛。

我们探访了多个患者家庭、阿尔茨海默病的临床专家、专业照护者、养老机构以及提供家庭支持的NGO组织。他们得出的共识是：希望这些隐身的家庭被看见、被照亮，人们可以像谈论感冒一样的谈论这种病症。

1. 你是谁？

王成儒的房间里，镜子用报纸糊了个严实。客厅的 46 寸液晶电视也被一块台布盖住。这个家里，所有可以成像的东西都被隐藏起来了。

倘若王成儒在镜子里发现了自己：这个头发花白、眼神涣散，皮肤松弛的老人，他会大喊起来，并用手边可以抓到的任何物品砸向镜子，「破老头儿，破老头儿，你是谁？」

这是王成儒确诊为阿尔茨海默病的第四年。

「他看见（镜中）自己不接受，怎么是这样一个苍老的人呢。」女儿王戈悦说。

生病前，王成儒定期染发。他是位医生，注重个人形象，也喜欢拍照。照片中的他，黑发从额间向后梳拢，看上去比实际年龄要年轻许多。

现在是春天，但是他的脑袋里还是笼罩着阿尔茨海默病的沉重雾霾。这是一个大脑被攻击的过程，直到大脑皮层广泛而弥漫性的萎缩，像一个干瘪的核桃仁。这也是一个记忆被破坏、精神被撕裂的过程。

阿尔茨海默病患者起初会忘记重要的约会或活动。他们可能忘记自己在哪里，又是怎么到那儿的；随着病情发展，阅读变得无比困难；他们可能在经过一面镜子的时候认为其他人在房间里；他们会把东西放在不适当的地方：把电烫斗放在冰箱里，或把手表放在碗中。

母亲确诊 5 年的李蓉蓉说，「我妈妈的大脑出现了乱码」。她的母亲在谈话中经常停顿，因想不出合适的用词而生气。他们的情绪和个性也随之改变，变得迷惑、多疑、抑郁、惊惧或焦虑。

王成儒的病情一直在进展。尽管按时就诊服药，他的能力还是依次被破坏：他的思考的能力、吃饭的能力、走路的能力、书写能力、系鞋带的能力、想起自己名字的能力……他完全忘记了自己的名字，只有叫他「王大夫」才会回应。

王成儒和妻子潘桂云有三个子女，确诊为阿尔茨海默病后，与二女儿王戈悦生活在广州。

王戈悦怀孕的时候，父亲已经病得沉重。只要家人劝不住，他就会站在阳台上，对楼下经过的行人开骂。亲家母看望怀孕的戈悦，成了王成儒在家里追骂的「敌人」。王成儒经常大小便失禁，亲家母难掩对气味的嫌恶。

围绕着王成儒的病情，家里的矛盾开始增多。丈夫与王戈悦商量，家庭环境对胎儿不好，能不能分开居住一段时间？王戈悦将父亲换下来的脏裤子泡在水里，眼泪掉下来：「我爸把我抚养大，他老了，我怎么能不管他？」最终，王成儒夫妇在女儿对面的小区安顿下来。

王成儒被确诊为阿尔茨海默病后，妻子潘桂云一天也没离开过他。她不再打太极、唱歌或吹笛子。每天为王成儒喂饭、喂药、换纸尿裤、清理秽物。繁琐细碎的日常照护，让潘桂云白发丛生。

2016 年初，王成儒因脑积水被送进了重症监护室。出院后，家里配备了护理床、吸氧机、防褥疮气垫，把卧室改成了一间家庭病房。

早上 8：00，王成儒开始吃早饭，耗时两个小时。

上午 10：00，帮他上过厕所后，潘桂云和家里的保姆一起搀扶着王成儒到楼下河边绿道散步。

中午 12：00 准时午饭，随后是午睡。醒来后，王成儒喜欢站在阳台上哼唱歌曲，潘桂云站在他身后，不时地为他叩背。

傍晚 6：00，准时晚饭。他在晚饭时分会变得紧张和易怒，发起脾气，难以平静。这种情况被称为「日落综合征」，因为它发生于一天的日落时分。他的行为问题也在这一阶段愈发明显地表现出来。王成儒咿呀的歌声逐渐高亢，在房间走来走去，偶尔夹杂着几句骂人话。

「爸，爸，你教我们唱歌吧。」戈悦抱起一岁多的儿子，一面将孩子护在身后，一面柔声安抚着父亲。

在中国，800 万的阿尔茨海默病患者家庭笼罩在这样的阴影下身心俱疲。

2014 年北京大学医学出版社出版的《聪明的照护者——家庭痴呆照护教练书》一书中提及，「遗憾的是，迄今为止，可以获得的用于治疗、康复的老年期痴呆的医疗资源十分有限。据不完全统计，可以收治老年期痴呆的精神科床位全国仅有近三千张，而能够接受老年痴呆患者的养老机构更是寥寥无几。我国现有的近千万老年痴呆患者绝大多数都是由家属照料，其中多一半由其同样年老的老伴照料，其余由子女或其他亲属照料。」

2. 记忆的荒原

女儿无法想象，从小崇拜的父亲逐渐失去对自己和世界的把握时，该是怎样的感受。

六七年前，王成儒经常坐在书桌旁，一张一张的翻看从前的读书笔记，把一段话反复阅读；他蹲下身想把右脚的运动鞋带系好，双手扯着鞋带，就愣在了原地；老年合唱团的队友请他再写一张歌谱，他答应后钻进了自己的书房。随后他闭门不出，喊他吃饭也不回应。妻子走进书房，发现毛笔上的墨汁已经凝干，大红的海报纸上没有一个音符。他总是将自己关在书房里，禁止打扰。

为了隐瞒自己的变化，父亲拒绝去美国看望做博士后的女儿，独自一人留在了国内。他尽力维护一家之主的形象，头脑中的橡皮擦却不断擦拭，最终将他带往记忆的荒原。

荷兰记者斯黛拉·布拉姆在其《我患有老年痴呆症——我父亲的故事》一书中，记录了父亲面对阿尔茨海默病的无力感。作者的父亲是一名心理学家和作家，在 77 岁时得了阿尔茨海默病，得病四年后的 2007 年去世。

「纸条应该可以救他。雷内整天都在写小纸条，记录所有新来的邮件，也在其他的领域寻找可能性——例如对抗健忘的练习。但他把这张纸条也弄丢了，即便他后来又找到了它，面对的也会是一个谜语……他的笔记和他一起得了痴呆症。字母首当其冲，他常会在较长的单词中间添加连接线。」

阿尔茨海默病缓慢地带走了王成儒的认知能力。情绪的变化让女儿看到他的自卑和绝望。母亲要去逛街，就对晚出门的父亲说，先去商场等他。可是父亲并没有在商场出现，等了许久的母亲回到家里，发现他根本就没有出门。嘴硬的父亲无法解释到底是自己忘记了出门，还是找不到去商场的路。

一直是婚姻里的主导者、大家庭的决策者、妻子的保护伞，现在却是像个任性的孩子了。

他对前来劝架的女儿说：「我就是一个没用的老头儿！」糟糕的记忆让他的生活变成了战争，越来越多的事情让他害怕。

让女儿王戈悦心中难过的，是发现父亲变得冷漠。女儿的住房曾经是父亲的一块心病。「小丫读书这么久，还没有一个自己的家，」他难过地流泪，想倾尽所有帮女儿买房。

回国后，父亲日常电话连句对女儿的问候也没有。父亲的爱哪儿去了？

在王戈悦心里，父亲是一座山，她一步一步跟随者父亲的脚步，博士毕业后，她在一所 985 高校从事药物基因组学研究。

父亲确诊后，王戈悦用灰暗、无望形容当时的心情，她担心爸爸终有一天认不出自己，「最熟悉的陌生人」听上去刺耳剜心。

「研究表明：在约 200 名痴呆症患者中，超过 90% 的病人（表现出）一种精神疾病的症状；60% 的病人具有抑郁心理或者冷漠。……同样地，性格的改变也是常态，而不是例外。」这是斯黛拉·布拉姆在书中给出的数据。

王戈悦逐渐接受了父亲的变化，「爸爸依然爱我，只是他病了。」

母亲潘桂云有一本日记。记录的是一个生命加速衰老的过程。在塑料封面的笔记本里，潘桂云用圆珠笔记下了王成儒被确诊的日子、入院治疗的经过、日常用药和排便等情况。潘桂云把这本日记叫做流水账。

只是，她的心里有另一本日记，是她不愿向儿女吐露的心事。在很长一段时间里，潘桂云接受不了丈夫的病。

以前，丈夫是潘桂云的向导和地图。北京、桂林、阳朔、五台山、三亚，「他带着我走，到哪儿都不会迷路」。丈夫见识广博，总是老年大学里的焦点人物。丈夫喜欢唱歌，上台演唱被评价是专业水平。她仰视了一生的丈夫，怎么可以和「痴呆」划上等号呢？

安静的晚年生活因为阿尔茨海默病改变了。一向自信的王成儒毫无根据地怀疑妻子的忠诚，他觉得妻子不喜欢他，更是拒绝和妻子一同外出。随着病情的加重，他记不起妻子的名字，也认不出她。他像个孩子一样，拉扯着妻子的衣角，叫着「妈妈」。

「我是你的老伴儿，不是你妈！」潘桂云一次次地纠正丈夫。

2 月 14 日情人节的这一天，潘桂云还是像往常一样照料王成儒的早饭。王成儒已经认不出共同生活了几十年的妻子，更不会给她任何反馈。她把美金刚的白色药片用玻璃瓶的底部研成粉末，放在王成儒的粥里。王成儒不再懂得饥饱，饭量完全由老伴控制。他丧失了部分语言能力，一天的大部分时间都在哼唱。唱歌是王成儒之前最大的爱好，显然，他还没有完全忘记。

这对近半个世纪的夫妻不过情人节。但是潘桂云特意换了个发型。她拿出退休后两人补照的结婚照。王成儒穿着中式长袍马褂，倚靠在妻子身边。

王成儒走过来，向她喊，「妈妈」，她很自然地答应着。心里安慰的是，在确诊为阿尔茨海默病的那次诊断中，王成儒唯一记住的就是两个人结婚的日子。

潘桂云经常擦拭贴有全家福的相框，或是独自翻开家庭相册。王成儒已经无法与她分享过去的时光。潘桂云将目光长久停留在一张老照片上。这张照片摄于 1973 年的沈阳照相馆，王戈悦只有几个月大。33 岁的王成儒穿着洗得发白的蓝色制服，和 23 岁的妻子簇拥着女儿。王成儒有时也会拿起照片，这与拿起一张纸或是一个勺子没有区别。他还是用细碎的步子在房间里走动，嘴里哼着不成曲调的歌。

十岁的年龄差，相遇相知的机缘际会。「王大夫，你还记得吗？」潘桂云喃喃地问。坐在沙发上的王成儒已经闭上了眼睛，打起了瞌睡。

3. 第二个病人

在母亲被确诊为阿尔茨海默病后，李蓉蓉已经到了抑郁的边缘。

2012 年，世界卫生组织的一份报告曾指出：当一个家庭成员被诊断患有痴呆后，其照护服务提供者很容易成为第二个病人。

照料患有阿尔茨海默病的老人，是一场注定失败的战斗，不仅是因为它的终点是死亡，更因为患者与疾病站在一方，把照料的亲人拉向绝望的深潭。

李蓉蓉没想到母亲会怀疑她、提防她、冤枉她。和母亲旷日持久的拉锯战中，她脆弱的神经几近崩溃。

父亲去世后，要强的母亲还是要求一个人独居。李蓉蓉几次三番的劝解也无济于事。母亲甚至以死相逼，也要回到脏乱的家里。

没过几天，母亲却换了门锁，就是为了防她进门。问母亲为什么换锁，她把一张纸拍在桌上，生气地说：「你把我重要的东西都拿走，不是要断了我的后路吗？」李蓉蓉一看，正是她列给母亲的单子。母亲经常找不到东西，李蓉蓉就把她身份证、户口簿、房产证等重要证件都收好，然后给母亲写了一份清单。

强忍着委屈，李蓉蓉问家里的现金要不要存银行。母亲立起眼睛，「我不是跟你一起去银行把钱存给你女儿了？20 万啊！」

李蓉蓉确实陪母亲去工行挂失过近 20 万的两个存折。当时母亲说放在女儿手里，将来给外孙女用。几件事被母亲凑一起，就成了她脑子里的臆想。

母亲逢人便说女儿拿走了自己的 20 万，还给所有亲近的老战友打电话诉苦。看着李蓉蓉长大的阿姨们说：「这孩子怎么变成这样了？」

顶着巨大的心理压力，她陪着母亲两次去工行，咨询工作人员，母亲就是不相信。李蓉蓉甚至想自己拿 20 万给她。母亲不要钱，就是要较这个真。「最后往往就是一句，我记得清清楚楚，我要是有半句假话，我出门让车撞死！ 」

臆想在患有阿尔茨海默病的老人身上非常普遍。这种错误会把身边的亲人当成敌人。在一次次的误解和中伤下，照料者的精力和耐心被一点点消耗殆尽。

阿尔茨海默病作为痴呆症中最常见的一种，很久以来就进入专业研究领域。这种以德国神经科医师阿尔茨海默命名的疾病已经发现了一百余年，今天，人类依然要面对这种疾病无法治愈、研发新药不断失败的现实。

中国市场上的常规药物多数是在 15 到 20 年前研发出来的，它们主要作用于大脑的传输媒介，协助日趋减少的健康的神经细胞间的交流沟通。但这些药物只能缓解阿尔茨海默病的部分症状，药效很短，并不能控制病情的发展，更谈不上治愈二字。

李蓉蓉已经不能安心工作。她在园林领域颇有建树，却为了母亲不得不关闭了自己的设计工作室。

2014 年端午假期，母亲走失了。那天一早，母亲打来电话，说自己的电话本丢在了北大医院门口打公共电话的地方，她要去找，放下电话就走了。

李蓉蓉冲出门，以最快的速度赶往母亲家，遇到邻居，说根本拦不住。她奔北大医院，哪里有母亲的影子。

下午 4 点，李蓉蓉才回到了母亲居住的干休所。邻居们看到她，都来安慰。一再说，「 孩子你真是不容易 」。李蓉蓉强忍着泪水，继续等。快 6 点了，就听大院门口一阵喧哗，喊着：「 回来了！回来了！」

李蓉蓉往门口跑，看到母亲笑嘻嘻地与人说话。邻居说是警车给送回来的，放下人就走了。看到母亲好好地回来，李蓉蓉再也忍不住，抱着头蹲下大哭起来。母亲一脸茫然，完全不知道发生过什么。

每天晚上，李蓉蓉都失眠，她没办法控制母亲的行踪。她教过母亲用最简单的老人手机，也买过定位器放在包里。但母亲换包或者手机没电怎么办？

在过去的 4 年里，王成儒走丢过 3 次。最危险的一次，他走失在马来西亚的酒店里。刚关电梯门，潘桂云便发现丈夫没有跟进来。语言不通、他又可能坐着电梯走到任何一层，恐惧瞬间蔓延了她的全身。在接下来的几分钟里，潘桂云强作镇定，回到一楼大堂寻找。她看见王成儒站在原地没动，才发觉自己脚下绵软，几乎站不住。 怕丈夫走丢，潘桂云在家里把房门反锁，外出时，更是与丈夫寸步不离。

在今日头条与民政部联合发布的《中国老年人走失状况白皮书》中，阿尔茨海默病是老人走失的重要原因之一。走失老人中，72% 的老人出现过记忆力障碍情况，其中，经过医院确诊的阿尔茨海默病患者占到总比例的 25%。

阿尔茨海默病是头条寻人为老人发布寻人启事时，听到的最多的一个词，很多家属在老人走失后都将原因归结为阿尔茨海默病，但只有不到一半的家属选择了带老人就医。

走失的最坏结果，是死亡。安徽灵璧 76 岁的曹昭亮患有老年痴呆症和帕金森症。走失 4 天后，在离家 13 公里的一条旱沟里被找到。他的尸体向下摊着，清早被放牛的村民发现。医院检查报告显示，老人死于饥饿干渴。

4. 养老院难题

「 大多数阿尔兹海默病患者最终都会住到某个养老院里。以 6 年患病时间来看，平均前 4 年住在家里。根据估计，20% 的患者在家中或医院去世。80% 的患者在去世前在老人院中居住时间平均为两年。」

这是荷兰记者斯黛拉·布拉姆在其《我患有阿尔兹海默病——我父亲的故事》一书中介绍的数据。

在中国，情况有所不同。2015 年，来自中国老龄科学研究中心的《老年痴呆患者的照护问题研究》指出，据调查，我国养老机构近年来发生的重大责任事故多数与痴呆症有关，引起的法律纠纷有增多趋势。然而，目前我国尚没有专门针对老年人在养老院看护下发生事故后责任认定的法律。很多民营养老院直接拒收痴呆患者等高危老年人，以便更大程度地降低风险。

中国的阿尔茨海默病患者主要生活在家里，由家人和保姆照顾。直到家属的精力与耐心甚至是健康消磨殆尽，自身不再具备照料条件，才会为老人寻找老人院。

谷莉是北京千禾养老院回龙观院的院长。她介绍说，院里目前有 250 名老人入住，其中三分之二是失能失智老人。将这两类老人放在一起统计，是因为失智到了后期必然出现失能。

不到万不得已，不把患有阿尔茨海默病的父母送到养老院，这是绝大多数这一代子女的内心想法。他们带着内疚为父母寻找最好的养老机构，不怕花费，却很难找到合适的养老机构。

为了能给患有阿尔茨海默病的母亲找到一家医养结合的养老机构，燕燕用两部手机在 3 个半小时内，打了北京周边整整 100 家老人院的电话。「 越打心越寒，我和我哥哥觉得，我妈这回是送不出去了。」

这些老人院里，88 家有临终关怀专区，是对临近生命终点的失能老人的照护，但是并没有专门针对普通阿尔茨海默病老人的专区。一听说燕燕的母亲有暴力倾向，电话那端的语气明显冷淡下来，「呦，还有暴力倾向呐？我们没有暴力倾向的失智老人都不想收。」

颐和园附近看了两家、八大处附近看了四家、大兴、顺义各看了两家，还有昌平、海淀、广外，所有的养老院都以暴力倾向的理由拒绝了燕燕的母亲。他们甚至开始考虑精神病院了。

激越行为是阿尔茨海默病患者较常见的行为问题，也是照护者最难应对的问题之一。国外学者将激越行为归纳为攻击行为、身体非攻击行为和语言激越行为。老年痴呆患者的激越行为高达 89%。阿尔茨海默病老人除了需要日常生活方面的一般照护外，还需要安全、精神病症和心理方面的特殊照护。

燕燕今年 52 岁，为了照顾母亲，将干部身份改为工人，提前退了休。把母亲送到养老院，对燕燕这一代儿女来说，心里总是不落忍。「 我们真的没有能力照顾了，送得对还是错，我们都得这么做了。」

母亲在髋关节手术后，出现了谵妄，时常打人。燕燕的身上被打的青一块紫一块，一个夏天都没穿过短袖。

上海尽美长者服务中心是一家为认知症长者及其家庭提供支持的 NGO 组织。他们会接收到一些来自养老机构的咨询：如何更好的照顾老人。

认知症是对痴呆症的友好称谓。阿尔茨海默病是认知症中最常见的一种类型。

在总干事顾春玲看来，中国的养老机构对于认知症老人的照护资源严重不足。「其实养老院只是没有统计，他们照顾的老人中有相当大的比例本身就已经是失智状态，只不过是不知道，或者是没有归类，其实没有照顾吗？也在照顾。只是没有用更针对的方法在照顾。」

一些高端养老机构开始引进国外的照护理念，价格不菲。个别的养老服务培训机构开设了认知症照护的课程，每次培训几十人的规模，对认知症长者千万级规模的人群来说，远远不够。

一些高端养老机构开始引进国外的照护理念，价格不菲。个别的养老服务培训学校开设了认知症照护的课程，每次培训几十人的规模，对认知症长者近千万级规模的人群来说，远远不够。

因为母亲早期乳腺癌术后休养，李蓉蓉不得不把母亲送到专门的养老机构照料。她将母亲送到了千禾回龙观院，这里有专门的失智关怀专区，属于中端价位的养老机构。「 在家里弄不了、也弄不好。」

一年多以后，母亲因为脑梗住进了医院。她的情况已经不适合住在千禾养老院，李蓉蓉将母亲安置在另一家价格昂贵的老年公寓，每月费用高达上万元，并非普通家庭所能承受。

「 去年夏天，我过得特别不好，快崩溃了。」李蓉蓉在除夕的上午坐在这家老年公寓的活动区回忆说。脑梗住院、不吃饭住院、胃出血住院，李蓉蓉历数母亲去年住院的经历。「 现在慢慢踏实了，才能过个年，陪她一起吃个饭。」

李蓉蓉的母亲，坐在活动区与人聊天。刚刚见过女儿，便忘记了她来过，还将女儿错认成了自己的妹妹。母亲穿着写有福、寿的大红袄。「 今年是她 80 大寿，但是对她来讲，已经没有意义了，」李蓉蓉说。

床头柜上，摆放着一张她年轻时跳孔雀舞的舞台照，青春靓丽、风华正茂。她至今记得的，是在中南海陪中央首长跳舞的经历。

5. 隐身的家庭

中国社会对于阿尔茨海默病患者的救助，一端是家庭，一端是医院，中间地带却很薄弱。在阿尔兹海默病恶化的整个周期中，非药物干预这个中间地带最能发挥作用，关系着患者能在多大程度上维持有尊严的生活。

当上海尽美长者服务中心准备向这些家庭提供上门服务时，总干事顾春玲发现，寻找的过程非常痛苦。因为疾病带来的耻感，患者家庭往往将病情隐瞒，社区更是缺乏数据，「你看不到他们，他们把自己藏起来了。」

在《老年痴呆患者的照护问题研究》中，一项针对五省市、6 071 名老年居民的问卷调查发现，老年痴呆未诊断水平高达 93.98%。轻度痴呆症患者的就诊率为 14%，重度痴呆症患者的就诊率仅为 34%。

「由于缺乏有关痴呆的知识，人们通常认为痴呆不是病，而是理所当然地认为，人老了，糊涂是正常的。47% 的老年痴呆患者的照料者认为，病人的状况是自然衰老的结果。更有人觉得痴呆是一件让人羞耻的事情，很多患者及其家属都不愿意面对这个问题。」

尽美长者服务中心总干事顾春玲说，在认知症发病的早期和中期，家属往往把患者藏在家里。邻居们都很难发现。尽美的志愿者联系家庭做上门关爱，照护者担心地说，「你们别过来，我上你们那儿去。」一位照顾丈夫的老夫人很怕被人指指点点，连家门都不敢出。志愿者提出带老先生出门走走，老夫人考虑了很久，最终拒绝了。

洪立是国内认知症照护领域的专家，经常一线工作，深感中国认知症照护资源的不足。近年来，虽然专业服务能力有所好转，但整体情况并不乐观。她将中国的认知症照护总结为三个服务模型：监狱模型，限制老人的活动空间，封闭在一个区域里，少有外出活动的机会，处于一种隔离的状态；医院模型，从原来的医疗护理模式发展而来，关注大脑缺损和身体机能，但忽视心理需求；宾馆模型，豪华的设施，巨大的公共空间，宾馆式的服务，老人却没有归属感。

「我们想要的其实是像家一样的照护模式。在你的家里头你拥有自由，可以做自己喜欢的事情，可以交朋友。但照护文化的改变需要时间。」

上海尽美长者服务中心在过去的两年里，核心就是面向认知症长者的家庭支持，包括家属俱乐部沙龙及上门关爱，喘息服务等。一月一次的专家面对面的三人谈主题沙龙，每期一个主题三位嘉宾，探讨家庭照料者最关心的问题，从就诊到吃药，从吃喝拉撒，到法律财务问题，颇受好评。

做上门关爱的认知症家庭，志愿者们两人一组，进入家庭服务。

对于早期患病的长者，志愿者主要是陪老人做家务、剥豆子、看照片，家属则可以一起聊天或在家里做自己的事情。对于积累了 5 年以上的中、晚期认知症长者家庭，志愿者主要是进行家属陪伴，简单心理疏导，遇到过于严重的心理问题，则需要更专业的心理干预。

然而专门从事认知症家庭支持的社工和志愿者极其有限，对于认知症长者家庭来说，仍旧是杯水车薪。

2016 年，洪立牵头发起的「认知症好朋友」项目在上海启动，倡导公众主动学习认知症的知识，消除恐惧、病耻和歧视，成为认知症友好型社会的一份子。

除了宣传活动，洪立建立了一个 500 人的「认知症好朋友群」，这是一个由专业照护工作者和家庭照料者共同组成的微信群。一些孤立无援的隐身家庭找到了组织，可以倾诉和得到无偿的照护指导。

「不要预设认知症一定很惨。如果这样，我们照护工作和努力还有什么意义？痛苦不是它的全部。这是患者、家庭照料者和专业工作者共同成长的过程。」洪立说。

不久前，尽美在家属群里做了一个摸底调研。呼声最高的不是家庭关爱，而是养老院和入户阿姨。顾春玲说，「对于这些家庭来说，越是往后端发展，越需要寻求专业的照料。这才是最大的心病。」

尽美长者服务中心正在上海推动认知症友好化社区的模型。在理想的社区模型里，有养老志愿者团队，老年协会，老年大学等成熟的机构和组织，还有日托、养老院、居家服务这些服务机构。尽美通过不断地整理数据，筛查、寻找目标对象，匹配对应的服务，把整个社区服务作为一个模型串起来。

「我们看到很多对阿尔茨海默病的倡导，但是热闹背后还是不敢看病，还是不敢走出家门，原因是没有解决方案在后面。所以我们希望能够在社区看到更多的服务，阿尔茨海默病家庭可以安心的待在社区里。」顾春玲说。

李蓉蓉的母亲朱阿姨长久站立在老人院五楼的窗边。外面是车水马龙的街道，对面有一个小型商场和一片住宅区。她说，「这里哪儿都好，就是不让出去。」

王成儒开始哼唱只有潘桂云能听得懂的歌曲。午饭后，老两口依靠在一起，随着歌声慢慢摇。

女儿王戈悦幻想着父母还能出门到近郊走走。

尽美的总干事顾春玲说，他们为这样的家庭提供「喘息服务」，可以在医生、社工和志愿者的陪同下，带这样的家庭去春游。

希望每一个遭遇阿尔茨海默病的家庭都被温柔以待。

（部分采访对象为化名）

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